Salvador
Repeto: En tus escritos y conferencias abogas porque un requisito importante
para la intervención en autismo ha de ser la comprensión
del mismo. ¿De qué forma ha influido en tu forma de intervenir
en autismo tus avances en la comprensión de éste?
Theo Peeters: Verás, antes de interesarme en el autismo, mi pasión
fue la literatura. Ya en ese momento no estaba interesado en mirar a la
literatura de una forma objetiva, desapegada, sino que deseaba entrar
“dentro” de los temas que me interesaban (si quieres llámale
una relación simbiótica). Cuando “descubrí”
el autismo, al principio fue para mí un tipo de literatura, deseaba
comprender la soledad de las personas con autismo (que parecía
ser diferente y tener otras causas que la soledad que yo conocía).
Me parecía lógico tratar de “introducirme en el autismo”
y tratar de comprenderlo desde dentro. Naturalmente, estudié los
artículos científicos, pero de alguna manera sentía
que descubría más sobre el meollo del autismo cuando escuchaba
a los padres hablando sobre sus hijos.
Ahora, en los últimos años, hay una nueva generación
de adultos con autismo que conocen realmente el autismo desde dentro y
que nos enseñan mucho. Pienso que sería absolutamente absurdo
no tratar de compartir las experiencias, pensamientos y sentimientos de
las propias personas con autismo.
He aprendido tanto y continúo aprendiendo tanto de ellas. Para
dar sólo una idea. Hace pocos años invité a la escritora
sueca (con autismo) Gunilla Gerland a Flandes para unas conferencias.
Cuando le pregunté de qué prefería ella hablar mencionó
los “aspectos sensoriales en autismo”, y me explicó
que nosotros (los profesionales) tendemos a centrarnos la mayoría
sobre la tríada (dificultades de comunicación, comprensión
social e imaginación) en autismo, porque es lo que más nos
impacta. Pero si intentáramos comprender el autismo desde dentro
entonces comprenderíamos mejor que las personas con autismo sufren
a menudo más por sus experiencias sensoriales (auditivas, visuales,
táctiles... dolorosas. S.
R. ¿Cuáles piensas que deben ser los objetivos prioritarios
de una intervención comprensiva del autismo?.
T.P. Therese Jolife, una mujer con autismo de alto funcionamiento, escribió
una vez que una gran cantidad de sus esfuerzos los dedicó a tratar
de ver un orden tras el caos. (Marc Segar, otro adulto con autismo de
alto funcionamiento dijo: las personas con autismo tienen que aprender
a comprender científicamente lo que otras personas ya comprenden
instintivamente).
Pues bien, si esto es el autismo: experimentar tanto caos, encontrar
tan poco orden y significado en la vida, entonces los objetivos primarios
en su educación se relacionarán con ayudarles a encontrar
un orden.
Lo que yo generalmente llamo “pre-educación” consta
de tres partes:
1. Crear predictibilidad en el espacio
2. Crear predictibilidad en el tiempo
Y la tercera parte tiene que ver con el éxito en la vida. Gunilla
Gerland me dijo una vez: para vosotros los profesionales es correcto
desarrollar la independencia en las personas con autismo, pero recuerda
una cosa: la independencia sin autoestima es una palabra vacía,
no significa nada.
Así pues
3. Una inyección de éxito (significa crear actividades
y tareas que las personas con autismo puedan hacer de forma independiente).
Sólo cuando estas tres condiciones estén siendo cumplidas,
la persona con autismo estará abierta a los aspectos más
difíciles de la educación (comunicación, habilidades
sociales, habilidades de tiempo libre, etc...)
Pero de nuevo, Salvador, espero que no te frustre demasiado que te diga
que este es un tema que habitualmente desarrollo en una conferencia
de dos días. Perdona que tenga que ser tan conciso.
S. R. ¿Qué papel le corresponde a la familia
en esta intervención?
T.P. Naturalmente, los padres juegan un papel clave. Nosotros podemos
ser los expertos en autismo en general, pero los padres son los expertos
de su propio hijo y pienso que es absolutamente necesario poner juntas
ambos tipos de sabiduría. Naturalmente, los padres siempre tienen
la responsabilidad final sobre sus niños, pero en autismo la
buena colaboración con los padres no es sólo una cuestión
de cortesía, sino la lógica consecuencia de una buena
comprensión del autismo. Como sabemos, las personas con autismo
pueden tener una comprensión demasiado estrecha de muchas cosas,
y pueden asociar un nuevo conocimiento o una nueva conducta a ciertos
detalles (personas, lugares...) Parecen tener muchas dificultades para
generalizar habilidades y conductas espontáneamente. De esa forma,
tenemos que desarrollar programas de generalización activa y,
naturalmente, las primeras personas que han de ser incluidas en el proceso
de generalización son los padres.
Si yo fuera Ministro de Educación ofrecería los mejores
entrenamientos en autismo a padres y profesionales juntos, porque es
sólo cuando padres y profesionales se conocen bien, confían
unos en otros y comparten las mismas ideas sobre lo que es el autismo
y sobre lo que la educación hacia la edad adulta significa, esa
buena colaboración puede empezar.
También pienso que el futuro de las personas con autismo al final
depende más de la comprensión del autismo por parte de
los padres. Los padres que comprenden bien el autismo nos empujarán
a nosotros, los profesionales, hacia niveles extraordinarios de motivación
(que no desarrollamos espontáneamente, pero que necesitamos para
ayudar a las personas con autismo).
Además de ofrecer buena información, la creación
de servicios de entrenamiento en la casa es un deber absoluto: los padres
a los cuales inmediatamente después del diagnóstico les
ha sido ofrecido un entrenamiento en casa a un nivel práctico
para comprender las dificultades y posibilidades de su hijo posteriormente
sólo querrán continuar la buena colaboración con
los profesionales con los que han tenido esa experiencia antes.
S. R. Has tenido la oportunidad de relacionarte con muchas
personas adultas con autismo que, según tú mismo, te han
enseñado mucho, ¿cuáles serían las tres
cosas más importantes que has aprendido en este trato directo
con ellas?
T.P. En primer lugar, cuando se trata de personas con autismo de alto
funcionamiento (sin retraso mental) debemos pensar en el autismo más
en términos de otra cultura que en términos de un “déficit”.
Las personas con autismo tienen una manera diferente de pensar, una
forma diferente de estar.
En relación con esto, cuando observamos conductas diferentes,
hemos de verlas desde nuestra “interpretación” o
nuestros prejuicios. Tenemos que aprender a escucharles. Ellos comprenden
el autismo desde dentro. Ellos pueden aprender mucho de nosotros, pero
nosotros también necesitamos aprender mucho de ellos.
El rasgo que más admiro en las personas con autismo es su autenticidad.
Naturalmente, también hay personas auténticas entre nosotros,
los así llamados normales (o personas “neurotípicas”
como ellos nos llaman). Pero la autenticidad parece ser “favorecida”
por el autismo.
S. R. De su trato con esas personas, ¿ha detectado
en ellas, o en alguna de ellas, un interés especial por transmitirle
determinados aspectos de su forma de ver la vida?
T.P. De nuevo es difícil contestar a esta pregunta, ya que pienso
que no puedo hablar nada más sobre las personas con autismo en
general, o incluso sobre las personas con autismo de alto funcionamiento
(o síndrome de Asperger) en general. Hay tantas abrumadoras diferencias
entre los individuos. En mi conferencia europea en Glasgow mencioné
algunas de mis experiencias y también hablé algo sobre
ellos en el congreso de APNA en Madrid.
Si no están demasiado deprimidos aún, tienen una enorme
motivación para aprender acerca de nosotros (las personas NT),
más de la que tenemos nosotros de tratar de comprenderles. También
estoy impresionado por su acercamiento científico al tratar de
comprendernos. Incluso aunque esto les cree numerosas dificultades al
vivir junto a nosotros.
Ellos les dan un significado tan preciso a las palabras y expresiones
(nosotros llamaríamos a esto “sentido literal”) mientras
nosotros nos enfrentamos a las palabras tan relajadamente, tan descuidadamente
(nosotros no necesitamos la precisión para sobrevivir...). Tengo
mucho respeto por su firmeza, su soledad (pienso en la soledad del corredor
de fondo): tienen que hacer tanto por sí mismos. La gente no
quiere comprenderles, o a veces sí pero carecen del conocimiento
para adaptarse a su cerebro. Aún tenemos mucho que aprender unos
de otros.
Ellos me hablan mucho acerca de sus ansiedades, sus fracasos, sus sueños
de relacionarse con las personas NT con actitudes respetuosas hacia
ellos.
Ellos me dicen que estar con otras personas con autismo puede ser de
muchas formas tan fácil, tan relajante...Nosotros tenemos demasiada
teoría de la mente. Gunilla Gerland me dijo hace unos años
durante una pequeña reunión: no puedo vivir aquí,
porque la gente pensará que no actúo como ellos, que me
siento aburrida, que yo...
En compañía de personas con autismo alguien se va, luego
vuelve ,y qué? Sin dobles sentidos, sin pensamientos posteriores,
la vida puede ser mucho más sencilla, también mucho más
relajante...
En mi conferencia hablé de su autenticidad, lealtad y otros valores
en la vida que parecen ser favorecidos por el autismo...
S. R. El desencuentro entre la complejidad de nuestro mundo
social y las dificultades de las personas con autismo para comprenderlo
y participar de él habría de ser enfrentado mediante dos
tipos de intervención: la adaptación del entorno a la
persona con autismo y la capacitación de ésta para su
adaptación al entorno social. ¿piensas que debería
existir algún criterio que nos permita encontrar un equilibrio
adecuado entre estas dos actuaciones? ¿Cuál o cuáles
podrían ser?
T.P. Es una cuestión de individualización. No pienso que
haya un criterio que pueda ser usado para medir una adaptación
adecuada en ambos sentidos. Sin embargo, en general pienso que la felicidad
para las personas con autismo depende más de nuestras adaptaciones
que de la medida en que ellos sean capaces de adaptarse a nuestra complejidad.
Y asociado a esto siento que las personas con autismo necesitan mucha
más protección de la que usualmente pensamos. La filosofía
por la que abogamos es la de la “integración inversa”:
comenzar en un entorno muy adaptado al autismo y desde allí avanzar
en lenta y preparada integración (medida por la calidad y no
la cantidad). Siento utilizar la horrible palabra “segregación”,
pero uno podría utilizar correctamente el eslogan “La integración
a través de la segregación”.
S. R. Varias personas adultas con autismo, de alto funcionamiento
cognitivo, han apuntado como prioritario el desarrollo de los puntos
fuertes del niño con autismo, ¿cuándo piensas que,
dentro de la intervención de cada niño con autismo, deberían
empezar a ser desarrollados esos puntos fuertes de forma prioritaria?
T.P. En una pregunta anterior yo enfaticé la importancia del
éxito en la vida. Todo ser humano necesita crecer sintiéndose
o.k.. Yo puedo ver cuántas personas con autismo desarrollan depresiones
por sentirse impotentes y rechazados, porque fracasan tan a menudo.
La mayoría de los problemas de conducta tienen que ver con sentimientos
de fracaso y ansiedad.
Con todo esto en perspectiva, es obvio que debemos hacer todo lo que
podamos para utilizar sus habilidades especiales, su motivación,
y proporcionarles sentimientos de éxito y de bienestar.
S. R. Otro aspecto que destacan varias de esas personas
adultas son las alteraciones sensoriales del niño pequeño
con autismo. Qué podrías decirnos acerca de la detección,
prevención, y/o tratamiento de estas alteraciones?
T.P. De nuevo, contestar adecuadamente a esta pregunta requeriría
todo un artículo. Hablando en general, los problemas sensoriales
de las personas con autismo deberían ser tomados más en
serio. Donna Williams, una mujer con autismo de alto funcionamiento,
describe cómo sus primeros años estuvieron realmente dominados
por los problemas sensoriales.
Y recordemos lo dicho antes sobre Gunilla Gerland y su interés
por hablar sobre éstos. Para ella eran más importantes
porque eran lo que ella sentía interiormente y le causaban más
problemas que la tríada.
S. R. Por último, como experto en la formación de profesionales
en autismo, nos gustaría que dirigieras unas palabras a los profesionales
españoles.
T.P. Me temo que todos mis consejos parecerían muy paternalistas.
Pero para acabar me gustaría decir algo muy egoísta pero
sincero: invitadnos a ir a España para conferencias y cursos.
Nos encantaría.
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