Asociación Española de Profesionales del Autismo

BOLETIN Nº 11
Noviembre 2002


ENTREVISTA CON....    

MERCEDES BELINCHÓN

Conocí a Mercedes en el Pazo de Mariñán durante el I Simposium Nacional sobre Autismo, hace ya 21 años. Desde entonces hemos tenido oportunidad de vernos y charlar muy a menudo (sobre todo para dos personas que viven a casi 700 kilómetros de distancia). Y también he tenido oportunidad de asistir como oyente a sus comunicaciones y conferencias. Ambas oportunidades han hecho que me considere actualmente amigo de Mercedes y, al mismo tiempo, admirador suyo. La claridad y consistencia de sus ideas se aprecia igualmente en sus sentimientos. Su brillantez y honradez en el campo profesional aparecen también en lo personal. Su imparable crecimiento intelectual va parejo a su crecimiento como persona. Por eso, y por muchas cosas más, he considerado que Mercedes debe estar dentro de esta sección de nuestro boletín. Estoy seguro que aquellos que la conocen están de acuerdo conmigo, y de que los que apenas la conocen lo estarán después de leer esta entrevista.

 


1.- Mercedes, tu presencia profesional en el mundo del autismo viene de hace muchos años. ¿Te importaría contarle al profesional que acaba de entrar en este mundo, qué ha pasado en nuestro país los últimos 25 años alrededor del autismo? ¿Cuáles son los hitos, personas, instituciones y trabajos que han marcado su evolución?

Bueno, yo creo que quienes empezamos a tomar contacto con el tema del autismo a mediados de los años 70 haríamos probablemente un relato muy parecido de lo que ha sido este periodo, ¿no?
Puedo contar la anécdota, por ejemplo, de que en el curso 1975-76 un grupo de compañeros y yo nos propusimos hacer un trabajo sobre autismo para subir nota (estábamos en 2º de carrera, en la Complutense), y después de dar muchas vueltas sólo encontramos cuatro personas que supieran de qué les estábamos preguntando: Jesusa Pertejo, Ángel Díez Cuervo, Aquilino Polaino y Carmen Martínez Madrid (en el centro TAURE). Sin embargo, apenas cinco años después (cuando se celebró el I Simposium de Terapeutas de Autismo en La Coruña, en 1981), las cosas eran ya totalmente distintas: sólo en Madrid, se habían puesto en marcha cuatro nuevas asociaciones de padres (APNA, CEPRI, Nuevo Horizonte y Magunas) y había una actividad muy especializada en algunas unidades de Psiquiatría y Neurología infantil (p.ej., el grupo de Gonzalo Morandé y Marta Peral en Cruz Roja, Mª Jesús Mardomingo en el Hospital del Niño Jesús, o Jaime Campos en el Clínico). Además, Ángel Rivière había montado un seminario permanente de formación sobre autismo en el 78 (por el que pasó gente como Maribel Morueco, Hipólito Vega, Juan Martos, Rosa Ventoso y muchos otros profesionales que siguen trabajando en el tema), y a través de sus clases, sus conferencias y sus publicaciones fue orientándonos teóricamente a todos... Yo tuve la inmensa suerte de estar ahí justo en esos años, de vivir muy de cerca todo eso; por eso, sé también que, en esos mismos años, en otros sitios, otros compañeros estaban también cambiando a marchas forzadas las ideas previas y las condiciones de la atención a las personas con autismo (por ejemplo, el grupo CAU en Castellón, Joaquín Fuentes en Gautena o Salvador Repeto en Cádiz).

Al empezar los 80, nosotros estábamos entusiasmados con Lovaas y con la posibilidad de modificar las conductas de los niños con autismo. Teníamos todavía grandes debates (algunas veces, públicos) con los psicoanalistas, y una gran ilusión por poner en marcha servicios y programas de intervención útiles para los niños y para sus padres. Pero también teníamos una conciencia muy clara (que Ángel Rivière estimulaba) de que sabíamos todavía muy poco, y que teníamos que estudiar muchísimo para intentar entender el trastorno y poder fundamentar nuestros programas.
En mi opinión, las demandas técnicas derivadas de la creación de esos primeros servicios específicos, nuestras propias carencias de formación y, por supuesto, la necesidad de delimitar con claridad nuestro estatus técnico y profesional frente a los padres-gestores de las asociaciones fueron los elementos más característicos de los primeros 80, y también los que constituyeron el caldo de cultivo de la creación de AETAPI (en 1983, aprovechando el II Simposium de Terapeutas que se celebró en Benicasim). Y la verdad es que, visto en perspectiva, creo que eso fue lo mejor que pudimos hacer. Porque, sin desmerecer en absoluto la intensa actividad profesional y de formación que se desarrolló -y se ha seguido desarrollando- desde otras muchas instancias, creo que AETAPI ha favorecido una calidad en la relación personal entre los profesionales y unos hábitos de intercambio de experiencias verdaderamente excepcionales.

Entiendo también que en todo ese proceso y en esa calidad han sido fundamentales el esfuerzo y el talante de gente como Javier Tamarit (antes, durante y después de ser presidente de AETAPI), Joaquín Fuentes, Salvador Repeto, Juana Hernández y otros muchos. En buena medida, ha sido gracias a ellos que los profesionales y servicios dedicados al autismo han superado con éxito retos tan importantes como, por ejemplo, los que se derivaron de la implantación de la LOGSE, los cambios en la conceptualización del autismo (y en la propia definición de los objetivos y los métodos de intervención), la imparable expansión y profesionalización de los servicios, la transformación de los primeros "niños autistas" diagnosticados en adolescentes y adultos, los nuevos planteamientos sobre retraso mental y calidad y... por supuesto, el esfuerzo personal que supone trabajar en la atención directa a personas con autismo durante muchos años.

2.- Me temo que para muchos profesionales del autismo la presencia de éste en la universidad sea desconocida. No se sepa qué se está haciendo en ella, o, lo que es peor, se crea que apenas se da formación sobre este campo, o que la que se da no esté actualizada. ¿Cuánto de razón tienen los que creen que es así? ¿Qué se está haciendo en nuestra universidad con respecto al autismo?

Por la información que tengo, creo que lamentablemente sí es correcta la impresión de que en las universidades españolas el autismo tiene aún una presencia que no se corresponde ni con la excelencia de los profesionales de nuestro país ni con la sensibilidad social ante este problema. Pero por suerte, hay excepciones. Por ejemplo, en la UAM (que sirvió de escenario privilegiado de la docencia de Ángel Rivière), hemos consolidado programas de formación curricular relacionados con el autismo en el 1º, 2º y 3º ciclo de varias titulaciones, y estamos preparando una oferta variada de programas extracurriculares. En la Universidad de Salamanca, Ricardo Canal y su equipo están haciendo también un esfuerzo extraordinario y organizando una muy interesante oferta de postgrado. En la Universidad de Málaga se ofrece un título específico de "Experto en trastornos del desarrollo". En la de Zaragoza, uno sobre "Intervención psicoeducativa en alumnos con necesidades especiales".... Además, la U.A.M., la Universidad de Murcia, la Universidad de Navarra (y puede que alguna otra más), combinan acciones formativas sobre autismo con programas de voluntariado y ofrecen así una vía muy interesante de apoyo desde la Universidad a las personas afectadas y sus familiares.

Hasta ahora, la formación sobre autismo se ha canalizado más a través de seminarios y cursos de las propias asociaciones (de padres y/o profesionales) que de la Universidad como tal. Sin embargo, yo creo que un objetivo paralelo al de la profesionalización de los servicios en nuestro país tendría que ser el que la formación en autismo esté reglada académicamente, y que se vincule institucionalmente con la docencia y la investigación universitarias (no sólo con la práctica de la atención directa). A mi modo de ver, todavía hay mucho camino por recorrer en ese sentido, pero también que hay que ir con mucha cautela. Ahora mismo, la normativa universitaria permite el desarrollo de titulaciones orientadas a cubrir demandas sociales y profesionales muy específicas, organizadas por varias universidades distintas, o por una combinación de instituciones universitarias y no universitarias. Pero creo que antes de empezar a ofertar nuevos títulos, todos (los profesionales, los universitarios y los padres-gestores) tendríamos que definir con más claridad los objetivos de formación que creemos debe cubrir la universidad en los distintos niveles (iniciación vs especialización, en diplomaturas, licenciaturas, doctorados y programas de formación continua), y hacer también el esfuerzo de coordinar mejor las acciones formativas que están ya en marcha (firmando, por ejemplo, más convenios para que los estudiantes universitarios hagan prácticas curriculares en los centros específicos, organizando conjuntamente títulos propios de calidad, etc.). También, creo que habría que animar a los profesionales expertos en autismo a entrar en la carrera docente universitaria aprovechando las nuevas formas de contratación que ofrece la LOU, organizar actividades dirigidas a los profesores universitarios que sí hablan ya de autismo en sus clases -aunque no hayan visto a una persona con autismo en su vida-..., en fin, muchas cosas.

En los últimos meses, y a iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, profesionales de seis comunidades autónomas (Aragón, Cataluña, Castilla y León, Madrid, País Vasco y Valencia) hemos estado trabajando en la redacción de un proyecto coordinado de investigación que implica también la realización de una acción formativa dirigida a la iniciación de los profesionales a la investigación en autismo. Sería una forma extraordinaria de empezar a coger el toro universitario del autismo por los cuernos pero... no sé si finalmente podremos hacerlo. El Ministerio de Sanidad todavía no ha resuelto la convocatoria.

3.- Aunque parezca mentira, en mi opinión, todavía hoy uno de los principales problemas que encontramos en el mundo profesional del autismo es el de la conceptualización del mismo. Se han roto ya muchos mitos, pero quizás aún quede el mito de que el autismo es algo muy especial, muy diferente a las enfermedades mentales y al retraso mental. ¿Qué podrías decirnos sobre esto? ¿Si las hay, cuáles son las principales similitudes entre el autismo y estas otras alteraciones psíquicas?

Sí, comparto totalmente tu impresión de que todavía hay problemas bastante serios con la conceptualización del autismo. Pero creo que estos problemas son de muy distinto tipo.
Me parece que, por un lado, los límites de la propia conceptualización del autismo son ahora, paradójicamente, bastante más borrosos que hace unos pocos años. Ahora, por ejemplo, cualquier lector mínimamente curioso puede encontrar varias definiciones y explicaciones teóricas del autismo (que suelen considerarse como alternativas mutuamente excluyentes, aunque en realidad no lo sean), pero, en la medida en que no encuentra una caracterización funcional del trastorno global o integradora, puede sentirse más desorientado que antes (cuando, ingenuamente, se ofrecían explicaciones más unitarias del autismo).

Por otro lado, está, indiscutiblemente, el problema de qué concepto de autismo es el implícita o explícitamente está guiando el trabajo de los profesionales. Aunque el acceso a Internet ha permitido un acceso más fácil a los resultados de la investigación sobre el autismo y otras condiciones alteradas, yo no tengo nada claro que esto haya modificado sustancialmente la imagen que en muchos sectores profesionales se tiene todavía de estos trastornos (que, por lo que yo conozco, sigue siendo muy parcial y distorsionada, sobre todo fuera de los centros educativos "específicos").
Por suerte, son ya muy pocos los psicólogos, psicopedagogos y maestros de nuestro país que considerarían el autismo como un "trastorno del vínculo" o una "forma temprana de psicosis" de etiología meramente psicógena (como aún se mantiene en muchos servicios de Psiquiatría infantil). Pero, incluso entre los profesionales más informados, creo que hay todavía muchos profesionales (y, por supuesto, estudiantes) que siguen creyendo erróneamente que los déficits de las personas con autismo son específicos y exclusivos de esta condición, y que en nada se parecen a las que presentan los sujetos cuyos problemas se categorizan en apartados o ejes distintos del DSM-IV o el CIE-10.

Me preocupa mucho esta situación, porque, entre otras cosas, confirma el desconocimiento que existe todavía del autismo fuera de los círculos profesionales más especializados, y la facilidad con que se confunden las descripciones "clínicas" de los trastornos y las descripciones "funcionales" (es decir, en términos de procesos neuro-bio-psicológicos). Pero no responsabilizo de estas (y otras ideas erróneas) a los profesionales como tales. Como saben los expertos en educación, los procesos de cambio conceptual son siempre lentos y muy costosos y necesitan apoyos externos. Por eso, aunque los profesionales tienen a su alcance información más que suficiente como para actualizar en aspectos sustantivos sus teorías implícitas, no es realista pensar que por sí mismos vayan a modificar estas teorías si no se crean espacios o acciones formativas expresamente dirigidas a ese objetivo.

En los últimos años, por ejemplo, se han publicado decenas de trabajos que confirman que las personas con síndrome de Down, al igual que las personas con trastornos del espectro esquizofrénico, son también incompetentes en tareas mentalistas. Además, se han documentado numerosos casos de personas diagnosticadas con síndrome de Asperger con retrasos muy significativos en el desarrollo del lenguaje en los primeros 3 y 4 años de su vida, y con capacidad para resolver correctamente tareas de teorías de la mente de primer y segundo orden. Pero, ¿ha cambiado eso de algún modo significativo la imagen que sobre el autismo o sobre el síndrome de Asperger manejan todavía muchos profesionales de nuestro país? ¿Han desterrado esos datos, por ejemplo, el mito de que en las personas con síndrome de Down el retraso de las funciones es "homogéneo", el de que las personas con síndrome de Asperger poseen una competencia lingüística "extraordinaria", o el de que en el autismo "lo más importante que falla" -como dicen los malos alumnos- es la "teoría de la mente"? A mí me parece que no, en parte porque sobre este tipo de datos apenas se reflexiona o discute en voz alta. Por eso, me preocuparía sobremanera que los profesionales del autismo (que hasta ahora han demostrado una sensibilidad teórica muy superior a la de los profesionales que trabajan con otros colectivos), pierdan oportunidades para participar en ese tipo de debates, y acaben diciendo aquello de "¡Que inventen (o investiguen) ellos!". Porque un profesional desconectado de la teoría, o sin una conceptualización correcta del autismo, no puede realizar una práctica de calidad.

4.- La mejora de los métodos y técnicas de intervención es el interés principal de la mayor parte de los profesionales que nos movemos en este mundo del autismo. Por supuesto, muchas de estas mejoras han sido aportadas por profesionales de atención directa, pero me temo que pocas de ellas han sido validadas científicamente. ¿Qué importancia le otorgas a esa validación científica de los métodos y técnicas nuevas? ¿Cómo crees que se podría realizar en nuestro país? ¿Se podría lograr interesar a los investigadores universitarios para que se implicaran en este tipo de tareas?

Bueno, resulta evidente que la validación científica de los métodos y técnicas de intervención es una de las condiciones esenciales que permiten justificar su empleo y, por supuesto, su generalización y difusión. Pero también resulta obvio que muchas de las exigencias metodológicas que implica una tal validación (control de variables, condiciones de la aplicación, recogida periódica de resultados, etc.) son difícilmente compatibles con la actividad "directa" de los profesionales en los centros (que se rige por calendarios y demandas que tienen ritmos más urgentes).
Yo creo que éste es un ejemplo claro de hasta qué punto resultan ya ineludibles una colaboración más estrecha de las instituciones universitarias y no universitarias, y un aprovechamiento más inteligente de los recursos con que contamos. En nuestro país (dentro y fuera de la universidad), somos muy del modelo "Juan Palomo" (el de "yo me lo guiso, y yo me lo como"), y además tenemos muy poca tradición (y muchas reticencias) a trabajar en equipos mixtos (universitarios-profesionales). Sin embargo, desde las propias universidades, cada vez más se alienta el trabajo en esa dirección.
Los departamentos universitarios pueden (si quieren) proporcionar a los centros estudiantes de licenciatura o doctorado en prácticas, para colaborar en procesos de validación metodológica, bajo la tutela académica de profesores expertos en técnicas de intervención y tratamientos psicológicos, o de expertos en metodología y valoración de programas. Por su parte, los departamentos y centros universitarios (y, por supuesto, los profesores a título individual) pueden ofrecerse como "consultores externos" de los centros y profesionales para este tipo de trabajos. Y, por supuesto, unos y otros, conjuntamente, pueden elaborar proyectos en esa dirección y solicitar ayudas económicas para llevarlos a cabo. Aunque las vías de financiación pública de esta clase de proyectos -en Psicología, al menos- siguen siendo todavía irritantemente escasas, existen organizaciones privadas que están apoyando muy activamente iniciativas orientadas a la mejora -a corto y medio plazo- de las condiciones de vida y los programas de intervención dirigidos a las personas con autismo y a las que podríamos dirigirnos. Desde luego, los investigadores universitarios suelen implicarse encantados en ese tipo de iniciativas. Y, por las experiencias que hemos tenido en los últimos años en esa línea, veo que en la práctica, las cosas no resultan tan difíciles como de entrada parecen .


5.- Ahora Mercedes, te voy a pedir que hagas de futuróloga. Teniendo en cuenta tus conocimientos actuales, ¿cómo imaginas que puede ser la evolución, los próximos 25 años, en el mundo del autismo? ¿Cuáles son los avances que esperas se logren? ¿Qué les espera a las personas con autismo que nazcan en un futuro próximo?

¡Uf, qué difícil! No sé... Tengo la impresión y la esperanza de que los problemas que ahora mismo más nos preocupan (p.ej., la posibilidad de ofrecer servicios de calidad adaptados a todas las personas afectadas durante todas las etapas de su ciclo vital, la identificación de marcadores tempranos del trastorno y de variables funcionales de subagrupación realmente útiles para las investigaciones etiopatogénicas, la mejora de los procedimientos de identificación diagnóstica, o la comprensión de las verdaderas bases neuro-bio-psicológicas del trastorno) dentro de 25 años podrían estar prácticamente resueltos, porque la ciencia y la tecnología avanzan velocísimamente. Confío en que las personas con autismo que nazcan entonces tendrán a su disposición, desde el principio, una sociedad más sensible a sus diferencias y necesidades, unas redes de servicios mucho más amplias y eficaces que las actuales (que, en cualquier caso, son infinitamente mejores que las que había en España hace 25 años), y unas alternativas de atención y tratamiento que quizá ahora ni se nos ocurren. Pero, por lo que respecta a nuestro país, me pueden ahora mismo más las incertidumbres. Tenemos ahora más recursos materiales y humanos que nunca, en todos los terrenos (servicios, investigación, docencia), y más posibilidades para trabajar coordinadamente en red; sin embargo, en contraste con estos años de atrás, percibo menos claridad en los objetivos y en las estrategias (de las personas y las organizaciones) y un cierto desgaste en las ilusiones de muchos de los que llevan (llevamos) en esto muchos años. Si no logramos un cierto consenso respecto a cómo gestionar este momento, los próximos años pueden derivar en una situación muy caótica.


6.- Para finalizar, ¿qué te gustaría decir a los y las profesionales del autismo que lean esta entrevista?

Los profesionales han aprendido en sus propias carnes que el autismo representa uno de los desafíos intelectuales, técnicos y personales más fuertes. Pero, por suerte, en España hay un colectivo extraordinario de personas (profesionales, afectados, familiares, y universitarios) dedicadas al autismo desde hace mucho tiempo, que han acumulado una experiencia valiosísima sobre los modos y estrategias más eficaces de afrontar estos desafíos.

Creo que todos los "veteranos" (entre los que incluyo a mucha gente muy joven) tenemos la obligación moral de intentar transmitir esos modos y estrategias a quienes se incorporan a este mundillo, para dar la máxima continuidad posible a los esfuerzos hechos en estos pasados años. También, creo que deberíamos hacer un esfuerzo especial para que los nuevos profesionales del autismo no pierdan el gusto por el conocimiento que aprendimos de Ángel Rivière, o el gusto por el intercambio periódico de experiencias y la cordialidad de las relaciones que se ha promovido siempre desde AETAPI. Tenemos todavía por delante infinidad de problemas por resolver, y en esos valores compartidos, y en nuestros propios colegas, es donde mejor podemos encontrar la fuerza y los mejores recursos para afrontarlos.